ദുബൈ: അപൂർവ നാഡീരോഗമായ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) ബാധിച്ച ഒരു വയസും നാല് മാസവും പ്രായമുള്ള ജോർദാനിയൻ ബാലികയുടെ ജീവൻരക്ഷാ ചികിത്സയുടെ മുഴുവൻ ചെലവും ഏറ്റെടുത്ത് ദുബൈ ഭരണാധികാരിയും യുഎഇ വൈസ് പ്രസിഡന്റുമായ ശൈഖ് മുഹമ്മദ് ബിൻ റാശിദ് ആൽ മക്തൂം. ഏകദേശം 24 ലക്ഷം ഡോളർ, അതായത് ഏകദേശം 23 കോടി രൂപ ചെലവ് വരുന്ന ചികിത്സയാണ് അദ്ദേഹം ഏറ്റെടുത്തത്. ദുബൈയിലെ അൽ ജലീല ചിൽഡ്രൻസ് സ്പെഷാലിറ്റി ഹോസ്പിറ്റലിലാണ് കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സ നടക്കുക. ദുബൈ മീഡിയ ഓഫിസാണ് ഇക്കാര്യം അറിയിച്ചത്. ([Madhyamam][1])
കാത്തിയ അബു അൽ-സൗദ് എന്ന കുഞ്ഞിനാണ് അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ചത്. രോഗം മൂർച്ഛിക്കുന്നതിന് മുമ്പ് നിർണായകമായ ജീൻ തെറാപ്പി നൽകേണ്ട സാഹചര്യമായിരുന്നു. എന്നാൽ ചികിത്സയുടെ ഭീമമായ ചെലവ് കുടുംബത്തിന് താങ്ങാനാകാത്തതായിരുന്നു. പ്രതീക്ഷകൾ മങ്ങുന്നതിനിടെയാണ് ദുബൈ ഭരണാധികാരിയുടെ സഹായം കുഞ്ഞിന്റെ കുടുംബത്തിന് ആശ്വാസമായത്. ([Madhyamam][1])
ആറുമാസം പ്രായത്തിൽ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ
കാത്തിയക്ക് ആറുമാസം പ്രായമായപ്പോഴാണ് മറ്റ് കുട്ടികളെപ്പോലെ സ്വാഭാവികമായ ശാരീരിക ചലനങ്ങൾ സാധ്യമാകുന്നില്ലെന്ന് മാതാപിതാക്കൾ ശ്രദ്ധിച്ചത്. പ്രായത്തിനനുസരിച്ചുള്ള ചലനവികാസം ഉണ്ടാകാത്തതിനെ തുടർന്ന് നടത്തിയ പരിശോധനകളിലാണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്ന രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചത്.
എസ്എംഎ ബാധിച്ച കുട്ടികളിൽ പേശികളുടെ പ്രവർത്തനത്തെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നാഡീകോശങ്ങൾ ക്രമേണ ദുർബലമാകുന്നതാണ് പ്രധാന പ്രശ്നം. രോഗത്തിന്റെ തീവ്രതയ്ക്കനുസരിച്ച് ചലനശേഷി, ശ്വസനം തുടങ്ങിയ ശരീരപ്രവർത്തനങ്ങളെയും ഇത് ബാധിക്കാം. കാത്തിയയുടെ കാര്യത്തിൽ പ്രായം നിർണായകമായതിനാൽ എത്രയും വേഗം ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കേണ്ട സാഹചര്യമുണ്ടായിരുന്നു. ([Madhyamam][1])
രണ്ട് വയസിന് മുമ്പ് ചികിത്സ വേണം
കാത്തിയയ്ക്ക് ആവശ്യമായ ജീൻ തെറാപ്പി ചികിത്സ ജോർദാനിൽ ലഭ്യമായിരുന്നില്ല. അതേസമയം കുട്ടിക്ക് രണ്ട് വയസ്സ് പൂർത്തിയാകുന്നതിന് മുമ്പ് നിർണായകമായ കുത്തിവെപ്പ് നൽകേണ്ടതുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടർമാർ കുടുംബത്തെ അറിയിച്ചു. ഇതോടെ ചികിത്സയ്ക്കായി സമയത്തോട് മത്സരിക്കേണ്ട അവസ്ഥയിലായി മാതാപിതാക്കൾ.
കുഞ്ഞിന്റെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനുള്ള ചികിത്സയ്ക്ക് ഏകദേശം 24 ലക്ഷം ഡോളർ ചെലവാകുമെന്നായിരുന്നു കണക്ക്. ഇത്രയും വലിയ തുക കണ്ടെത്തുക സാധാരണ കുടുംബത്തിന് അസാധ്യമായിരുന്നു. ഇതോടെ കുടുംബം സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിലൂടെ സഹായം തേടുകയും ഓൺലൈൻ ഫണ്ട് ശേഖരണം ആരംഭിക്കുകയും ചെയ്തു. ([Madhyamam][1])
സോഷ്യൽ മീഡിയയിലെ അഭ്യർഥന ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടു
കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി കുടുംബം നടത്തിയ സഹായാഭ്യർഥന സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിൽ ശ്രദ്ധ നേടിയിരുന്നു. സമയപരിധിക്കുള്ളിൽ ചികിത്സ നടത്താൻ കഴിയുമോ എന്ന ആശങ്കയിലായിരുന്നു കുടുംബം. ഇതിനിടെയാണ് ദുബൈ ഭരണാധികാരിയുടെ ശ്രദ്ധയിലേക്ക് കുഞ്ഞിന്റെ അവസ്ഥ എത്തിയത്.
കുടുംബത്തിന് ആവശ്യമായ മുഴുവൻ ചികിത്സാച്ചെലവും ഏറ്റെടുക്കാൻ ശൈഖ് മുഹമ്മദ് ബിൻ റാശിദ് ആൽ മക്തൂം തീരുമാനിക്കുകയായിരുന്നു. ഇതോടെ ചികിത്സയ്ക്കാവശ്യമായ വലിയ തുക കണ്ടെത്താനുള്ള കുടുംബത്തിന്റെ ആശങ്ക മാറി. കുഞ്ഞിന് ദുബൈയിൽ തന്നെ ആവശ്യമായ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കാനുള്ള നടപടികൾ ആരംഭിക്കുകയും ചെയ്തു. ([Madhyamam][1])
അൽ ജലീല ആശുപത്രിയിൽ ചികിത്സ
ദുബൈയിലെ അൽ ജലീല ചിൽഡ്രൻസ് സ്പെഷാലിറ്റി ഹോസ്പിറ്റലിലാണ് കാത്തിയയുടെ ചികിത്സ നടക്കുക. കുട്ടികളുടെ സങ്കീർണമായ ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾക്ക് പ്രത്യേക ചികിത്സ നൽകുന്ന സ്ഥാപനമാണിത്. ആവശ്യമായ ജീൻ തെറാപ്പി ഉൾപ്പെടെയുള്ള ചികിത്സ ഇവിടെ ലഭ്യമാക്കാനാണ് തീരുമാനം.
എസ്എംഎയ്ക്കുള്ള ജീൻ തെറാപ്പി ചികിത്സയിൽ ഒരൊറ്റ ഡോസ് കുത്തിവെപ്പിന് തന്നെ വലിയ ചെലവ് വരാം. രോഗത്തിന്റെ തുടക്കത്തിൽ തന്നെ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കുന്നത് ഫലം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിൽ നിർണായകമായേക്കാം. അതുകൊണ്ടുതന്നെ കാത്തിയയുടെ ചികിത്സ വൈകാതെ ആരംഭിക്കാനുള്ള തീരുമാനം കുടുംബത്തിന് വലിയ ആശ്വാസമായി. ([Khaleej Times][2])
ഇതാദ്യമല്ല സഹായം
ജീവൻരക്ഷാ ചികിത്സയ്ക്ക് ആവശ്യമായ ഭീമമായ തുക കണ്ടെത്താൻ കഴിയാത്ത കുട്ടികൾക്ക് ശൈഖ് മുഹമ്മദ് ബിൻ റാശിദ് നേരത്തെയും സഹായം നൽകിയിട്ടുണ്ട്. കഴിഞ്ഞ വർഷം സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി ബാധിച്ച സിറിയൻ ബാലികയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി അദ്ദേഹം വലിയ സാമ്പത്തിക സഹായം പ്രഖ്യാപിച്ചിരുന്നു.
2021ലും എസ്എംഎ ബാധിച്ച ഇറാഖി ബാലികയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി ദുബൈ ഭരണാധികാരി സഹായവുമായി എത്തിയിരുന്നു. അൽ ജലീല ചിൽഡ്രൻസ് സ്പെഷാലിറ്റി ഹോസ്പിറ്റലിൽ കുട്ടിക്ക് ജീൻ തെറാപ്പി വിജയകരമായി നൽകിയിരുന്നു. ഇതിന് പുറമെ സാർകോമ ബാധിച്ച 15കാരിയുടെ ചികിത്സയ്ക്കും അദ്ദേഹം പൂർണ സാമ്പത്തിക സഹായം നൽകിയതായി റിപ്പോർട്ടുകളുണ്ട്. ([Khaleej Times][2])
ചികിത്സയ്ക്ക് പണം തടസ്സമാകരുതെന്ന സന്ദേശം
കാത്തിയയുടെ കുടുംബത്തിന് ലഭിച്ച സഹായം ഒരു ചികിത്സാ ചെലവ് ഏറ്റെടുക്കുന്നതിലുപരി, അപൂർവ രോഗങ്ങളുമായി പോരാടുന്ന കുടുംബങ്ങൾക്ക് വലിയ പ്രതീക്ഷ നൽകുന്നതാണ്. ഭീമമായ ചികിത്സാച്ചെലവ് കാരണം ചികിത്സ ലഭിക്കാതെ പോകുന്ന കുട്ടികൾക്ക് സാമ്പത്തിക സഹായം എത്രമാത്രം നിർണായകമാണെന്നും സംഭവം വ്യക്തമാക്കുന്നു.
കുഞ്ഞിന് ആവശ്യമായ ചികിത്സ സമയബന്ധിതമായി ലഭ്യമാക്കാൻ കഴിഞ്ഞാൽ രോഗത്തിന്റെ പുരോഗതി നിയന്ത്രിക്കാനും ജീവിതനിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്താനും കഴിയുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് കുടുംബം. ദുബൈയിലെ ആശുപത്രിയിൽ ചികിത്സ ആരംഭിക്കുന്നതോടെ കാത്തിയയുടെ ആരോഗ്യനിലയിൽ മാറ്റമുണ്ടാകുമെന്ന പ്രതീക്ഷയും ഉയർന്നിട്ടുണ്ട്.
അൽ ജലീല ഫൗണ്ടേഷന്റെ പിന്തുണയോടെയും വിവിധ ആരോഗ്യപദ്ധതികളിലൂടെയും ചികിത്സാ സഹായം ലഭ്യമാക്കുന്ന പ്രവർത്തനങ്ങൾ യുഎഇയിൽ തുടരുന്നുണ്ട്. പ്രത്യേകിച്ച് കുട്ടികളുടെ സങ്കീർണ രോഗങ്ങൾക്കുള്ള ചികിത്സയ്ക്കും മെഡിക്കൽ ഗവേഷണത്തിനും ഫൗണ്ടേഷൻ പിന്തുണ നൽകുന്നു. ([Khaleej Times][2])
ഒരു കുടുംബത്തിന് ലഭിച്ച പുതിയ പ്രതീക്ഷ
കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി ലോകത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളിൽനിന്ന് സഹായം തേടേണ്ടിവന്ന കുടുംബത്തിന് ഒടുവിൽ വലിയ ആശ്വാസമാണ് ലഭിച്ചിരിക്കുന്നത്. ചികിത്സയുടെ ചെലവ് എങ്ങനെ കണ്ടെത്തുമെന്ന ആശങ്കയിൽനിന്ന് കുഞ്ഞിന്റെ ചികിത്സ എങ്ങനെ വിജയകരമാക്കാമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലേക്കാണ് കുടുംബം ഇപ്പോൾ മാറിയിരിക്കുന്നത്.
കാത്തിയയുടെ ചികിത്സ പൂർണമായി ഏറ്റെടുത്ത ദുബൈ ഭരണാധികാരിയുടെ നടപടി വീണ്ടും ശ്രദ്ധ നേടുന്നത് ഇത്തരം അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയിൽ സമയത്തിന്റെ പ്രാധാന്യം കൂടി വ്യക്തമാക്കുന്നു. രണ്ട് വയസിന് മുമ്പ് നൽകേണ്ട നിർണായക ചികിത്സയ്ക്ക് ആവശ്യമായ സാമ്പത്തിക സഹായം ലഭിച്ചതോടെ കുഞ്ഞിന് പുതിയ ജീവിതത്തിലേക്കുള്ള വാതിൽ തുറന്നിരിക്കുകയാണ്. ([Madhyamam][1])
